Координационный совет займётся протоколом сообщения диагноза

16 декабря состоялось первое заседание Координационного совета по вопросам социальной интеграции детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья. Возглавила его Уполномоченный при Президенте по правам ребёнка Мария Львова-Белова.

Перед советом стоит ответственная задача – распространить признанные успешными локальные практики, которые реально помогают детям и молодым людям с ментальными и физическими особенностями здоровья получать системную и необходимую им помощь на протяжении всей жизни, а также помогать особенным ребятам интегрироваться в общество.

В рамках мероприятия выступил директор отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Александра Боровых. Он рассказал присутствующим о протоколе сообщения диагноза при рождении ребёнка с синдромом Дауна – документе, который стал итогом долгой и кропотливой работы фонда, а также его успешным кейсом, позволившим снизить количество отказов от новорождённых с дополнительной хромосомой в роддомах, доведя этот показатель в некоторых регионах России до 0 %. Этот документ запрещает медикам сообщать диагноз младенца в родильном зале, предлагать отказаться от него, разлучать маму с малышом без существенных медицинских показаний, а также высказывать личное мнение о жизненных перспективах особенного ребёнка.

Опрос, проведённый фондом «Даунсайд Ап», показал, что в более чем 40 % случаев родители детей с синдромом Дауна становятся жертвами давления со стороны сотрудников роддомов. Некорректное сообщение о диагнозе и психологическое давление медиков приводят к тому, что некоторые родители принимают решение отказаться от младенца. Протокол же предлагает медицинским работникам чёткую инструкцию о том, как правильно вести себя с семьями, в которых появился особенный малыш, и как корректно сообщать родителям о диагнозе ребёнка.

Сегодня фонд «Даунсайд Ап» продолжает совместно с родительскими общественными объединениями вести активную деятельность по созданию и внедрению в регионах нашей страны «Протокола объявления диагноза в случае рождения ребёнка с синдромом Дауна». На сегодня этот протокол уже принят в 11 регионах России.

По данным опроса, проведённым фондом «Даунсайд Ап»:

·        Среди тех, кто узнал о диагнозе во время беременности, 60 % в той или иной форме получили предложение от медиков прервать беременность (27 % – настойчивое, 33 % – в мягкой форме).

·        После рождения малыша 38 % всех опрошенных семей получили предложение от медиков отказаться от ребёнка (треть – в настойчивой форме и две трети – в мягкой).

·        При сообщении диагноза 90 % семей не была предложена психологическая помощь.

·        85 % семей в ходе опроса сказали, что им было недостаточно информации, которую им предоставили во время сообщения диагноза синдром Дауна у их ребенка (66 % – совершенно недостаточно, 19 % – скорее недостаточно).

Важность протокола сообщения диагноза отметил также заместитель министра здравоохранения РФ Олег Салагай, он сказал: «Протокол сообщения диагноза – чрезвычайно важное направление работы, которое идёт не так просто и требует баланса физических обязательств, этических обязательств и конкретных наработок с точки зрения практической реализации. Конечно, перед нами стоит большая задача по обеспечению комплексности помощи».

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» выражает уверенность, что Координационный совет будет и дальше способствовать решению актуальных и наболевших проблем семей, где воспитываются дети с особенностями ментального и физического развития, в частности, с синдромом Дауна.

Семьи, в которых родились дети с дополнительной хромосомой, не должны быть одиноки, они должны знать, куда можно обратиться за помощью и где можно получить её в максимально возможном объёме. А дети, воспитывающиеся в этих семьях, должны жить полноценной и насыщенной жизнью.

Справка

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» – социально ориентированная российская некоммерческая организация, оказывающая профессиональную психолого-педагогическую помощь людям с синдромом Дауна и их семьям. Создан в 1997 году. Это одна из первых организаций в России, которая начала оказывать бесплатно психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям с детьми с синдромом Дауна. За 25 лет своей деятельности фонд «Даунсайд Ап» показал, что дети с синдромом Дауна, вопреки распространённым в обществе стереотипам, могут развиваться и учиться, ходить в детские сады и школы, общаться со сверстниками, работать, заниматься спортом и творчеством, находить свое место в жизни. «Даунсайд Ап» – признанный эксперт в вопросах развития, обучения, воспитания и социализации детей и взрослых с синдромом Дауна, а также поддержки их родителей и близких.